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血友之家—罕见出血性

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北京血友之家与上海莱

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新闻转发 | 血友病治疗

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通知 | 中国血友病患者焕新计划“佳因筑立”手术援助专项正在持续接受申请中

2023-05-19

“佳因筑立”手术援助专项基金项目由血友之家发起并实施的“中国血友病患者焕新计划”项目，由神州细胞工程有限公司向该项目中的“佳因筑立”手术援助专项基金无偿提供善款，并由血友之家提供部分配捐。此项目正在持续进行中！援助期限手术发票日期追溯到2023年1月1日，即手术项目发票时间不能早于该时间。截止日期至该项目慈善捐赠善款执行完毕。援助对象经医生确诊为血友病甲型的患者，使用注射用重组人凝血因子Ⅷ安佳

通知 | 中国血友病患者焕新计划项目—“血友未莱，士半功倍”手术援助专项基金

2023-05-18

由血友之家发起并实施的“中国血友病患者焕新计划项目”由上海莱士血液制品股份有限公司向该项目中的“血友未莱，士半功倍”手术援助专项基金无偿提供善款，并由血友之家提供部分配捐。此项目正在持续进行中！援助期限手术发票日期追溯到2023年1月1日，即手术项目发票时间不能早于该时间。截止日期至该项目慈善捐赠善款执行完毕。援助对象经医生确诊为血友病甲型的患者，使用注射用人凝血因子Ⅷ（海莫莱士）进行手术治疗，自愿申请并经项目办公

通知 | 2023年“血友之家-血友病患者抗体救助项目 ”救助名额有限，请大家尽快

2023-04-20

血友之家-血友病患者抗体救助项目已经可以开始申请啦，由于申请的患者较多，救助名额有限，请大家尽快提交资料。血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动，为身处贫困的血友病患儿提供抗体救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。由中国妇女发展基金会与北京血友之家罕见病关爱中心发起的“血友之家-血友病患者抗体救助项目”

善行天下：血液里流淌梦想以热血驱动以责任护航

2023-03-28

血液里流淌梦想4月17日，世界血友病日马上就要到来了，近日血友之家接受了海南卫视《善行天下》节目组的采访，作为一家5A级慈善组织，血友之家一直致力于为血友病人提供全方位的支持和服务。我们工作不仅仅是慈善救助和帮扶，还包括对血友病相关知识的宣传教育等等对患者全生命周期的帮助。在这些工作中，血友之家始终坚持以解决血友病群体的实际困难为运作核心，秉承着“以患者为中心”，为血友病人提供全方位的支持和服务。希望通过“世界血友病日”的各种

血友之家-血友病患者云客服就业项目招募开始啦！

2022-12-26

血友病——罕见病中的“大病种”，许多患者失去了参与学习和职业发展的机会。帮助患者重返社会，减轻疾病对患者、家属、社区及社会的负担。这些需要社会的多方面支持、努力和投入。切实帮助血友病患者获得职业技能，从家庭回归社会，获取适当的劳动认可，回归正常社会生活，一直是血友之家为血友病患者努力在做的事情。通过云客服就业工作，不仅提高了病患和家属的生活质量，同时也缓解了精神压力。希望通过血友病患者云客服网络就业公益项目，让患者的生活

全球首个A型血友病基因疗法！Roctavian(valrox)即将在欧洲获批上市

2022-11-17

BioMarin制药公司近日宣布，欧洲药品管理局（EMA）人用医药产品委员会（CHMP）已发布一份积极审查意见，建议授予基因疗法Roctavian（valoctocogene roxaparvovec，valrox，BMN270）附条件上市许可（CAM）：作为一种一次性输液，用于治疗重度A型血友病成人患者。具体为：无因子VIII抑制剂史且未检测到腺相关病毒血清型5（AAV5）抗体的重度A型血友病成人患者。现在，CHMP的意见将递交至欧盟委员会（EC）审查，后者预计将在今年第三季度做出最终审查决定。据估

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