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迎来新希望！使用基因治疗B型血友病被证明安全有效

2022-11-17

B型血友病是一种 X 连锁遗传性出血性疾病，由编码凝血因子 IX (F9) 的基因突变引起，导致该蛋白质的产生减少。严重 B 型血友病的标准治疗是通过定期静脉输注因子 IX 浓缩物进行终身预防。在过去的十年中，使用具有延长半衰期的因子替代疗法是一项重大进步，因为它可以减少给药频率并维持较高的因子水平。然而，因子预防仍然是一种侵入性、昂贵且繁重的终生治疗方法，不能完全预防长期并发症。FLT180a (verbrinacogene setparvovec) 是一种肝脏导向的腺相关病

关涛入围凤凰网行动者联盟2022公益盛典年度公益人物

2022-11-17

10月28日，凤凰网行动者联盟2022公益盛典四大奖项入围名单公布，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛入围年度公益人物，“最具人气奖”的网络投票同步开启。本次投票将在“凤凰网公益频道”官方微信开放，11月3日18:00截止投票。本次评选自8月12日正式启动，通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式，共计收到790份报名资料。组委会经过多轮评分筛选，最终确定80个报名者入围（每类奖项入围20个候选），角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人

新闻摘要 | 张磊/杨仁池团队报道全球首例血友病患者基因治疗后无凝血因子输注

2022-11-17

血友病B是由于编码凝血因子IX（FIX）的F9基因突变导致患者体内FIX活性（FIX:C）显著降低的一种遗传性出血性疾病，基因治疗是有望治愈血友病B的唯一方法。尽管全球范围内多种以肝脏靶向腺相关病毒（AAV）为载体、载有表达FIX高活性突变体（FIX-Padua）基因的血友病B基因治疗产品在临床试验中取得较好疗效[1-3]，但无论在动物模型或是人体中，FIX-Padua的体内止血能力是否可以耐受重大的止血挑战仍未可知。而能使终末期（IV期）血友病性关节病患者重获关节健康

加油！新时代 — 医者仁心-为患者带来希望！-周虎医生

2022-11-17

血友病是种遗传性疾病，因为这种疾病会反复的出血，经常会导致关节功能的残疾障碍，最终因病致残，因病致穷，严重的影响病人的生活质量，而且出血之后的这种疼痛，不是止疼药能够止得住的，这种疼痛比生孩子还要痛，痛不欲生！病人们时常因为恐惧出血，恐惧疼痛，导致了很多事情都不敢去做，不敢上学，不敢运动，下面让我们来看看，来自河南省肿瘤医院的周虎医生讲述的他与血友病患者们的故事。

新闻速递 | 全球首个A型血友病基因疗法！Roctavian(valrox)即将在欧洲获批上市

2022-07-28

BioMarin制药公司近日宣布，欧洲药品管理局（EMA）人用医药产品委员会（CHMP）已发布一份积极审查意见，建议授予基因疗法Roctavian（valoctocogene roxaparvovec，valrox，BMN270）附条件上市许可（CAM）：作为一种一次性输液，用于治疗重度A型血友病成人患者。具体为：无因子VIII抑制剂史且未检测到腺相关病毒血清型5（AAV5）抗体的重度A型血友病成人患者。现在，CHMP的意见将递交至欧盟委员会（EC）审查，后者预计将在今年第三季度做出最终审查决定。据估

深圳市三医院成立血友病关节外科治疗中心

2022-07-25

血友病是一种罕见病，是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。我国血友病的发病率为2.73/10万，我国约有38220名血友病患者。这些血友病患者从小开始大部分都以关节肌肉出血为主，在西方发达国家致残率为11.3%，而我国血友病致残率为90%，大量患者需要通过外科手术改善功能，摆脱残疾和回归社会。2022年7月23日，深圳市第三人民医院（南方科技大学第二附属医院）举行“血友病关节外科治疗中心”挂牌仪式。北京血友之家罕见病关爱中心会长关涛老师、深圳市第三人民

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