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新闻速递 | 全球首个A型血友病基因疗法！Roctavian(valrox)即将在欧洲获批上市

2022-07-28

BioMarin制药公司近日宣布，欧洲药品管理局（EMA）人用医药产品委员会（CHMP）已发布一份积极审查意见，建议授予基因疗法Roctavian（valoctocogene roxaparvovec，valrox，BMN270）附条件上市许可（CAM）：作为一种一次性输液，用于治疗重度A型血友病成人患者。具体为：无因子VIII抑制剂史且未检测到腺相关病毒血清型5（AAV5）抗体的重度A型血友病成人患者。现在，CHMP的意见将递交至欧盟委员会（EC）审查，后者预计将在今年第三季度做出最终审查决定。据估

深圳市三医院成立血友病关节外科治疗中心

2022-07-25

血友病是一种罕见病，是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。我国血友病的发病率为2.73/10万，我国约有38220名血友病患者。这些血友病患者从小开始大部分都以关节肌肉出血为主，在西方发达国家致残率为11.3%，而我国血友病致残率为90%，大量患者需要通过外科手术改善功能，摆脱残疾和回归社会。2022年7月23日，深圳市第三人民医院（南方科技大学第二附属医院）举行“血友病关节外科治疗中心”挂牌仪式。北京血友之家罕见病关爱中心会长关涛老师、深圳市第三人民

“我不是药神”又一实例，罗氏制药该给救命药降价吗？

2022-04-07

最近，一封名为《比“无药可医”更令人绝望的是“有药难及”》的公开信，把血友病患者用药难的现实困境，带入了公众视野。信中指出，跨国药企罗氏制药的艾美赛珠单抗注射液（商品名“舒友立乐”）在中国上市三年多来，销售价格居高不下，大量患者只能“望药兴叹”。血友病是一种隐形遗传性罕见病，患者由于体内缺乏凝血因子导致凝血障碍，需终身用药。按照缺乏的凝血因子不同，血友病分为A型、B型和C型，其中A型（凝血因子Ⅷ缺乏）占比约80%-85%。艾美赛珠单

平均降幅43%！广东完成294个药品集采，品类之多属国内首次

2022-03-21

2022年1月10日李克强总理在国务院常务会议上提出进一步推动集中带量采购常态化、制度化并提速扩面，以慢性病、常见病为重点，继续推进药品集采，2月11日国务院新闻办公室举行的深化药品和高值医用耗材带量采购改革进展国务院政策例行吹风会上，指出未来将进一步推进集采提速扩面，药品集采在化学药、中成药、生物药三大板块全方位开展，明确到2022年底，实现国家和省级集采药品合计数在每个省份均达到350个以上，高值医用耗材品种数达到5个以上，使集采成为

好消息 | 广东省药品带量采购，重组凝血因子价格大幅降低

2022-03-11

参与本次药品集采报量的联盟地区包括广东、山西、江西、河南、广西、海南、贵州、青海、宁夏、新疆、新疆生产建设兵团，对国家基本医保药品目录内用量大、采购金额高的276个药品进行带量采购。

中国血友病患者致罗氏制药的一封公开信

2022-02-22

上海罗氏制药有限公司：2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地执行，67种药品平均降价61.7%。我们欣喜地看到，通过医保谈判，包括诺西纳生纳在内的多款原本患者力不可及的高值罕见病药物纳入医保，并已惠及万千罕见病患者，令人不胜欢欣鼓舞。但对于同为罕见病的血友病A患者，特别是抗体（即抑制物）患者而言，今年又是失望的一年。贵公司旗下的血友病A创新药艾美赛珠单抗注射液继续陪跑，连续三年徘徊在医保谈判室门外，广大小月龄患儿、抗体患者翘首

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