中心工作_血友之家官方网站

血友活动

通知 | “血友未莱，士

02-01

血友之家—罕见出血性

02-01

新闻转发 | 武田中国与

10-20

新闻转发 | 血友病治疗

10-20

通知 | 2023年中国血友

09-26

通知 | 中国血友病患者

08-29

通知 | 中国血友病患者

08-08

通知 | 血友之家2023“

06-25

通知 | 血友之家“因爱

06-15

联系我们

地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼12层1206室
血友之家400服务专线电话：
400-166-1101
邮　箱：hhc@xueyou.org

一款服务于血友病患者的软件

中心工作

当前位置：首页 > 新闻中心 > 中心工作

这个春天，我们为血友病相聚~

2018-05-08

2018血友病工作研讨会北京，今年的春天格外的美丽。2018血友病工作研讨会在北京隆重召开，来自全国各地60多个省、市自治区的近百位代表参加会议。会议邀请了世界血友病联盟东南亚区域经理Sachi Satapathy先生、世界血友病联盟(WFH)的前副主席(医学教授）Alok Srivastava先生、吴竞生教授、吴润晖教授、袁振主任、张宁宁医生、李魁星护师到会为大家讲解血友病最新知识。会议还邀请了倍能公益张菊芳主任助大家完成自身的能力建设与提升、血友之家特邀心理咨询

血友之家首届血友青年赋能协力营圆满结束

2018-04-12

据统计，按照血友病的发病率为5～10/10万估算，我国的血友病患者人数达10万左右，且五年内登记数增长70%，但我国对于血友病相关政策法规仍存在欠缺。而由血友病进而导致的残障群体及其家庭，不仅身体负担和经济负担沉重，而且经常受到歧视和不平等待遇，致使患者心理压力巨大，出于自身、家庭和社会因素等原因，使许多血友病患者长期在家，不能接受正常的文化教育，甚至无法正常的自由活动，而这些缺乏就业技能和独立能力的患者，社会认知和社会融入更是一大

沧州市血友病患者健康教育活动暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式

2018-04-09

3月25日，坐标河北省沧州市，在血友之家和沧州市中心医院的联合举办下，沧州市的血友病患者家庭迎来了一场特殊的血友病患者教育活动：沧州市血友病患者健康教育活动暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式。实施患者教育工作一直是血友之家实施推进血友病关爱工作过程中的一项重要工作。今天在沧州中心医院会议室内， 200人的会场座无虚席，不仅有沧州市超过80个血友病患者家庭报名参与了活动，更是有沧州市中心医院近100名各血友病相关科室医护来参与

血友病知识讲座

2018-04-04

送走寒冷的冬日，迎来洒满阳光的暖春，北京血友病患者也迎来了自己的春天。4月北京社保局颁布重要新规：血友病“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销中去限。为了让更多患者了解预防治疗和康复理疗在血友病治疗中的重要性，血友之家联合北京协和医院、北京儿童医院、中国初级卫生保健基金会于3月31号举办了血友病知识讲座。下午两点病友与家属纷纷落座，讲座正式开始。这次活动邀请到了血友病领域权威专家，北京市协和医院康复理疗科刘颖教授；刘

北京血友援助项目推介会

2018-03-27

告别春分，北京的春天已经到来，然而对于北京的血友病患者群体而言，大家的春天也已到来：4月，北京市社保局颁布重要新规，血友病用药“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销过程中“去限”。在这一背景下，为了帮助北京地区血友病患者家庭获取最新血友病治疗知识，了解最新医保政策进展，血友之家联合北京市慈善协会，3月24日举办了一场别开生面的血友病患者教育活动。 3月24日活动现场座无虚席，原计划30个血友家庭的会议规模，仅报名就50多个

血友之家招募翻译志愿者

2018-03-01

诚募背景血友之家成立于2000年，是全国第一家以改善血友病患者生存状况为目标，服务血友病患者为己任的慈善公益组织。2012年在北京市民政局下正式注册为民办非企业单位。血友之家自成立以来围绕全国血友病患者和患者家庭，开展医保政策倡导，疾病知识宣传，患者教育，就业帮扶，心理关怀，社会融入活动，医疗救助，扶贫帮助，艺术团建设等工作。以保障血友病患者生存，提高血友病患者生活质量为宗旨，针对不同年龄段，不同需求的血友病群体，设计不同项目

共 42 页首页上一页下一页尾页 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

关于我们

血友知识

登记交流

联系方式

血友之家介绍

联系我们

各地血友之家

新闻中心

血友知识

医药指南

专家坐堂

血友病的自我注射教学

什么是血友病？

血友百科

并发症

治疗方案

治疗地图

血管性血友病

血友病在线课程

用户登记

论坛交流

血友之家400服务专线电话：400-166-1101
E-mail：hhc@xueyou.org
地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼12层-1206室

技术支持：华康晟网络科技

首页

新闻中心

创见未来学院

血友知识

医药指南

专家坐堂

各地风采

精彩人生

爱心捐赠

血友登记

资料分享

APP下载