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血友之家红苹果合唱艺术团团建
2017-10-17
秋天是收获时节。在这美好的时节里,血友之家红苹果合唱艺术团的孩子们也迎来了他们一年的收获:一场特殊而难忘的团建活动。10月7日一大早,合唱团定于在北京儿童医院附近集合出发。孩子们起了个大早,有的甚至7点多就来到了集合地。点名,人齐,出发!在一路上孩子们的欢歌笑语声中,我们很快到达了大兴区庞各庄梨花村,本次活动的目的地。一下车,孩子们就迫不及待的冲进了“梨园”,原来为了让孩子们感受秋收的成就感,血友之家特地联系到采摘园,带孩子
“人凝血酶原复合物(康舒宁)”药品援助项目停止接受项目申请通知
2017-10-12
“人凝血酶原复合物(康舒宁)”药品援助项目停止接受项目申请通知此次病友申请十分踊跃,考虑到捐赠药品总量,申请人数等问题。我们将于2017年10月13日12:00关闭申请(暂时)。后续是否重新接受申请,待血友之家审核申请情况,并与捐赠方沟通后视情况而定。已申请病友,我们将尽快完成申请材料审核工作,资料不全或其他问题,我们将与申请人沟通。已申请人,请留意微信提示。有问题可与服务号客服联系,或致电血友之家。项目联系方式援助热线:010-8877721
从患者需求出发助力血友病患者回归正常生活
2017-10-10
从患者需求出发助力血友病患者回归正常生活医师报记者 裘佳我国预计有近3-4万的血友病A患者,而2015年登记在册的血友病A患病人数仅约1.2万人。血友病A患者长期反复出血,可导致局部疼痛,关节受损,残疾甚至死亡。替代治疗即输注外源性凝血因子制剂,是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法。长期规范补充凝血因子,可以避免或减缓患者发生肢体残疾。我国血友病患者的诊断率和治疗率均处于较低水平。增加患者对疾病的认识和治疗意识对于血友病的治疗至关
“人凝血酶原复合物(康舒宁)”药品援助项目开始接受申请啦!
2017-10-09
“人凝血酶原复合物(康舒宁)”药品援助项目开始接受申请啦! 血友病作为一种典型伴型遗传性出血性疾病,加之疾病的终身性,患者及家庭面临“因病致贫,因病返贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病关爱中心携手新乡市红十字会共同发起“人凝血酶原复合物(康舒宁)”药品援助项目。自2017年9月28日起至2017年11月15日(以本项目所有援助药品发放完毕)为止。北京血友之家罕见病关爱中心将面向全
血友之家“慈善北京”公益慈善照片获奖啦~
2017-09-18
由首都公益慈善联合会与北京公益服务发展促进会共同主办,第四届“慈善北京”公益慈善图片展活动,在北京举办了优秀作品开展仪式。 血友之家也参加了此次公益图片巡展,并在“爱的瞬间”作品展中获得了“一等奖”,感谢广大热心人士对血友之家的关注与支持。
2017年hero血友病儿童夏令营活动圆满结束
2017-08-15
人的一生极其漫长,也极其曲折,因此路上的坎坷也就分外的多。 泰戈尔说过:“只有经历地狱般的磨炼,才能炼出创造天堂的力量;只有流过血的手指,才能弹出世间的绝唱。”我觉得这句话说的非常有道理,只有经过无数的坎坷,我们才能真正的成长,所以我们要微笑面对。为了2017年hero血友病儿童夏令营活动能够成功举办,血友之家一个月前就开始了,各种准备工作如:活动内容的设置,报名方式、活动路线、活动场地的确认、以及物资准备等,经过网上和现场两种报名方
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