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星火计划·愈见未来｜区域赋能会第三期在昆明召开，凝聚共识共促成长

2025-07-03

用色彩讲述童年｜血友之家亲子公益活动圆满举办

2025-07-02

情系草原钢城，我们一起在包头

2024-12-24

“赛汗塔拉”纵遍九原，“钢铁大街”横贯昆都仑。冬日包头，虽草木渐稀，却以皑皑白雪与点点冰晶，勾勒出一幅刚毅不屈的冬日画卷，露出了它刚硬的底色。城市里街角巷尾那缕缕升腾的热气，于不经意间，轻抚人心，透出一抹抹暖意。而在这场温馨热烈的血友病患者交流会中，这份温情更是如春日暖阳，汇聚成海，流淌在每个人的心间，浓厚而绵长，温暖人心至深。（活动现场）12月22日，由包头血友之家在昆都仑区组织了一场血友病患者教育交流活动。“让罕见被看见

爱在冰雪之都，让患教情谊生长在祖国最北部

2024-12-19

初冬，零下15°的哈尔滨已是泼水成冰。寒冷的哈尔滨却成为每年冬季里最“火热”的城市。血友之家的一场患教会，也为这座“冰雪之都”汇聚了一份温暖的情谊。（现场签到）“认识出血性疾病，积极预防和治疗”是今年世界血友病日的主题，同样也是血友之家患者教育活动一以贯之的主题内容。（血友知识宣传）12月15日，黑龙江省血友之家在哈尔滨举办了一场医患交流活动。专家学者、爱心企业、慈善组织共邀至此，与血友患者和家属进行了一次深刻、全面的交流。（

于冬雪时相逢沈阳，在患教中坚定方向

2024-12-04

岁尾伊始，沈阳新雪未消，室外一片清寒。家家户户的暖气驱除了人们身体上的寒冷，在血友之家患者教育的活动会场中，一股股暖流更在参会人员的心田间流动。（辽阳血友会会长祁林主持开场）（盛京医院王欢主任和关涛老师）罕见病之罕见，亦在于患者及家属、周围人等不知道、不了解，更无法以正确的态度和方式对待各类型的罕见病。（两位会长正在交流经验）如何让血友病患者、患者的家人朋友更加了解血友病，面对血友病，正是这场活动举办的目的之一。（关老师

血友之家邀请您参与有奖调查

2024-02-27

上周，“血友之家”APP发布了一个调查问卷（有偿），该项目是由血友之家发起，联合天津大学共同开展的关于“中国血友病患者疾病负担”的调研项目。该调研项目设置了特定样本（注册患者中数据较好的病友），定向发送调查邀请，受邀用户会收到6位邀请码（血友之家微信服务号及血友之家APP中获取）。温馨提示：本此问卷数量有限，请受邀病友尽快填写，样本收集满即止。针对本次调查，回答病友的一些问题：一、我被邀请了吗？查询方式1：打开“血友之家”APP，如

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