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“缩小差距，人人参与”寄语征集活动简介

2012-03-22

是否想晒出作为血友病患者，与其他人的不同？是否希望全社会能够给予血友群体更多的关注？是否想在专属你的节日，把一肚子感激送给父母？是否想在专属他的节日，为特别的“他”送上祝福？亲爱的朋友，你知道么？2012年4月17日是全球第二十四届世界血友病日，是属于全球血友病患者共同的节日！今年世界血友病日主题是“缩小差距”，为配合2012年世界血友病日主题及活动开展，血友之家将在3月25日正式上线“寄语墙”，利

春来之际，奋勇前行！

2012-03-17

------庆祝北京血友之家罕见病关爱中心成为首都慈善公益组织联合会会员 3月中旬的北京，气温不再是寒冷与干燥，棉装也已从行人的身上悄然离去，到处洋溢着早春的气息，又一个憧憬无限的春天让许多人的脚步充满着希望与力量。 3月16日下午14：15分，受首都慈善公益组织联合会（以下简称“首慈联”）的邀请，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛来到北京市双拥大厦南楼四层大会议室，作为首慈联新晋加入的会员，参加此次“首都慈善公益组

血友之家2012年年度会议顺利召开

2012-03-06

“身份”取得后的转型和机遇 3月2日至4日，血友之家2012年年度会议在北京宝林轩国际大酒店召开。国际血友之家联盟Mr. Robert、血友之家会长储玉光、副会长黄子楷、秘书长关涛出席了会议并讲话。来自全国各地的代表20余人参加了会议，并积极学习和参与了“公益服务项目管理”培训课程。开幕式上，储会长首先回顾了血友之家年会的发展历程，并对血友之家自创办以来所从事的6个方面工作做了简单总结。他说：目前，处于转型时期的血友之

爱在这里凝结--华兰生物向血友之家捐赠凝血因子

2012-03-05

自从血友之家了解到山东血友病患儿王守浩的情况后，一直在积极为孩子四处筹措手术所需凝血因子及手术费用。山东血友病患儿王守浩的情况，牵动了很多人的心。华兰生物工程股份有限公司从血友之家了解到这个情况后，积极响应我们的申请。决定无偿捐赠3万单位凝血因子Ⅷ，用于小守浩的手术用药。目前血友之家正在积极和相关医院沟通联络，希望能尽快为孩子实施手术，帮助小守浩。除药品，血友之家还收到来自爱心人士的捐赠善款1000元（RMB）将用于孩子的手术

“共同努力，缩小差距”

2012-02-28

经过我们的共同努力，终于又迎来了好消息：卫生部将在全国范围内开展血友病患者新农合医保报销政策尝试纳入农村居民重大疾病保证试点范围，报销比率达到70%，将有三分之一的城市开展试点工作，这是我国在血友病领域又一重大举措。央视报道： http://news.cntv.cn/china/20120228/106849.shtml 去年起我们就加大针对农村病友的政策倡导力度，呼吁将血友病治疗用药纳入基本药品目录中。在这个春意盎然的时候，卫生部将血友病纳入农村重大疾病报销试点范围

血友之家通过民政注册

2012-02-03

2012年2月2日，血友之家完成了正式在北京市民政局登记注册，“北京血友之家罕见病关爱中心”正式成立了！ “北京血友之家罕见病关爱中心”的理事由血友之家现任执委担任，并聘请杨仁池教授、赵永强教授任监事。民办非企业单位（简称“民非”）是指：企业事业单位、社会团体和其他社会力量以及公民个人利用非国有资产举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。“北京血友之家罕见病关爱中心”为“民非&r

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