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爱在这里凝结，爱在这里延续

2012-03-30

火车缓缓驶离站台。在结束了17个日日夜夜在北京这段时间的治疗过程后，小守浩和他的妈妈终于可以安心并充满希望的踏上了回家的路程。列车上，小守浩带着甜甜的笑容依偎在妈妈的怀里，明亮的大眼睛忽闪着凝视着窗外掠过的北京夜景，似乎要牢牢记住这次在他人生中不同寻常的北京之行。在小守浩来京接受治疗的前前后后的北京之行中，有许许多多的人默默的牵挂着这次治疗的状况。血友之家在知悉小守浩的家庭困难具体情况后，第一时间多方奔走，为小守浩的治疗

17天的牵挂、一生的祝福

2012-03-30

不知不觉小守浩已经来北京治疗17天了，这17天是让我们牵肠挂肚的17天，每天我们都要担心小守浩是不是吃的好，今天是不是又学了新的单词，有没有出血，恢复的好不好。以前很难想象会有这么一个自己亲属以外的个人会让你牵肠挂肚，甚至有时候生活的中心会全部由他为主导，要是以前有人这么跟我说，我是很难想象的，但是现在他就活生生的发生在我的身边。今天我们去接小守浩出院了，从精神面貌上来看小守浩术后恢复的很不错，也让我们觉得17个日日夜夜的牵挂

“缩小差距，人人参与”寄语征集活动简介

2012-03-22

是否想晒出作为血友病患者，与其他人的不同？是否希望全社会能够给予血友群体更多的关注？是否想在专属你的节日，把一肚子感激送给父母？是否想在专属他的节日，为特别的“他”送上祝福？亲爱的朋友，你知道么？2012年4月17日是全球第二十四届世界血友病日，是属于全球血友病患者共同的节日！今年世界血友病日主题是“缩小差距”，为配合2012年世界血友病日主题及活动开展，血友之家将在3月25日正式上线“寄语墙”，利

春来之际，奋勇前行！

2012-03-17

------庆祝北京血友之家罕见病关爱中心成为首都慈善公益组织联合会会员 3月中旬的北京，气温不再是寒冷与干燥，棉装也已从行人的身上悄然离去，到处洋溢着早春的气息，又一个憧憬无限的春天让许多人的脚步充满着希望与力量。 3月16日下午14：15分，受首都慈善公益组织联合会（以下简称“首慈联”）的邀请，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛来到北京市双拥大厦南楼四层大会议室，作为首慈联新晋加入的会员，参加此次“首都慈善公益组

血友之家2012年年度会议顺利召开

2012-03-06

“身份”取得后的转型和机遇 3月2日至4日，血友之家2012年年度会议在北京宝林轩国际大酒店召开。国际血友之家联盟Mr. Robert、血友之家会长储玉光、副会长黄子楷、秘书长关涛出席了会议并讲话。来自全国各地的代表20余人参加了会议，并积极学习和参与了“公益服务项目管理”培训课程。开幕式上，储会长首先回顾了血友之家年会的发展历程，并对血友之家自创办以来所从事的6个方面工作做了简单总结。他说：目前，处于转型时期的血友之

爱在这里凝结--华兰生物向血友之家捐赠凝血因子

2012-03-05

自从血友之家了解到山东血友病患儿王守浩的情况后，一直在积极为孩子四处筹措手术所需凝血因子及手术费用。山东血友病患儿王守浩的情况，牵动了很多人的心。华兰生物工程股份有限公司从血友之家了解到这个情况后，积极响应我们的申请。决定无偿捐赠3万单位凝血因子Ⅷ，用于小守浩的手术用药。目前血友之家正在积极和相关医院沟通联络，希望能尽快为孩子实施手术，帮助小守浩。除药品，血友之家还收到来自爱心人士的捐赠善款1000元（RMB）将用于孩子的手术

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