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直播回看丨中国血友病20年大会

2020-11-03

中国血友病20年大会于2020年10月31日在北京隆重召开，现场共有200余人参加大会，全程线上实时直播，超过十万人/次点击观看，共同见证了中国血友病20年的真实世界。中国血友病20年大会（上半场）中国血友病20年大会(下半场）扫面下方二维码观看大会云相册

今天中国血友病患者的“真实”情况征集活动

2020-09-27

20年沧桑巨变，药品，中国血友病患者经历了从没有临床适应症药物，到有药可用，再到今天药品上市基本与发达国家同步。支付，到2017年国家药品目录调整，将当时所有中国已上市血友病治疗药物全部纳入医保支付范围。中国这个血友病患者最多的国家，实现了“0”到“1”的跨越。今年将迎来血友之家，中国血友病患者组织第一个20年。我们希望中国血友病病友参与：用真实的一张照片，一段视频，呈现今天中国血友病患者的情况，最真实的情况！我们不要“好”的，我

活动纪实 | 2020 HERO血友儿童健身训练营

2020-09-22

敢为英雄，中国血友病的患者经历从无药可求到有科学的治疗方案，历经生死，度过无数个疼痛的夜晚，几经磨难，换来今日的“不疼”。今天，新生代的血友病孩子们站在“2020 HERO血友儿童健身训练营”的活动会场上，摆脱轮椅，接过英雄传递的火炬，认真的跟着老师参与健身运动，为血友人的明天，一步步实现真正的“不残”而努力。9月19日，血友之家与北京儿童医院联合主办的“2020 HERO血友儿童健身训练营”，在孩子们的期待下，火热开营。什么是血友人该有的精

创建梦想-2020血友病儿童夏令营Running Boy

2020-08-24

2020年8月23日，“Running Boy”北京血友儿童夏令营在京顺利举行！本届夏令营由北京市慈善协会、北京儿童医院、北京血友之家罕见病关爱中心联合主办，拜耳医药有限公司支持。活动邀请到北京儿童医院的医生团队莅临授课，共有47个北京及周边血友儿童家庭报名参加。特别的合唱团为传播公益而歌唱“这是一群要先打针，才能上台的合唱团”随着血友之家红苹果合唱艺术团的孩子们登台，夏令营活动在这群特殊的孩子美妙悠扬的歌声中正式开场，歌声唱出了这些孩子的

血友之家流动党支部获得先进集体和先进个人的表彰

2020-06-28

疫情防控，血友之家一直在行动！正值七·一党的生日，北京血友之家罕见病关爱中心非常荣幸的获得了，“先进集体”的表彰。先进集体证书先进集体奖杯周丽华同志获得了“先进个人”的表彰！先进个人证书感谢党组织对血友之家工作的认可和表彰。今后，血友之家会再接再厉，全力投入到抗击疫情的相关工作中，疫情无情，人有情。全体员工将竭力做好自己的本职工作，为改善血友病患者生存质量而努力。

中国医学科学院血液病研究所开展血友病抗体调研

2020-04-28

随着血友病治疗的改善，血友病合并抗体情况也越来越突出。中国医学科学研究院血液病研究所，希望就中国血友病抗体患者情况，开展学术研究，希望病友配合此次调研。参与方式见下方邮件内容

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