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直播预告丨世界血友病日系列活动（4.16-4.18）

2020-04-10

4月16日-4月18日(共三天）每天都会有一场你不容错过的世界血友病日系列线上活动 4.17世界血友病日，今年的世界血友病日，因为疫情的原因，血友之家将于4月16日、4月17日、4月18日连续三天，在网上开展三场大型血友病患者教育知识直播讲座，为帮助大家更好的了解、认知血友病，学习到科学有效的治疗方法，分别从血友病知识、在线答疑以及血友病患者的未来三个主题推出线上直播课，以改善血友病患者自身生命质量为前提，通过“援助＋团结”，共同展望血友病

抗疫专栏 | 抗疫情医患情血友情与医同行（三）

2020-03-04

我们，是一家人，我们是互相帮助的家人。由千千万万个血友病患者组成。血友之家联合诺和诺德（中国）制药有限公司，寻找到的N99口罩已经陆续发出。发给了急需的，全国各个地区血液科或者急诊派驻武汉的医疗队。同时也向湖北的血友病患者捐了300个口罩，已发往湖北血友之家。有需要的患者可以联系湖北血友之家。可在血友之家官网联系我们中查找湖北血友之家联系方式。前线的医生们已经陆续收到口罩，希望他们能更好的保护好身体。抗战疫情，我们与武汉同在！

抗疫专栏 | 抗疫情医患情血友情与医同行（二）

2020-02-27

万众一心共克时艰。血友之家联合诺和诺德（中国）制药有限公司，寻找到的第二批N99口罩已经全部发出。发给了急需的，全国各个地区血液科或者急诊派驻武汉的医疗队。第三批还在继续筹措中......

抗疫专栏 | 抗疫情医患情血友情与医同行（一）

2020-02-24

这里，是血友之家。自2000年创办到今天，已经工作了20周年，20年来一直致力于为改善全国血友病患者的生存质量而奋斗。我们，是一家人，我们是互相帮助的家人。由千千万万个血友病患者组成。中国血友病20年，我们要感谢一直帮助我们的一线的医生和护士们，没有他们就不会有中国血友病的今天。20年的时间，我们一起努力，让中国的血友病治疗从“无”到“有”。把中国的血友病患者从“不死”到“不残”直到“不疼”。我们的医生和护士付出了艰辛的努力！以前，

活动纪实 | 2019 Running Boy血友儿童冬令营

2020-02-03

12月21日，由北京儿童医院和血友之家联合发起主办的“‘Running Boy’2019北京血友儿童冬令营”在北京首钢侨梦苑圆满举办，来自各地的患儿家庭参加了本次冬令营活动。冬日不寒冷，歌声暖人心，在血友之家金苹果乐团与红苹果合唱艺术团的开场演出下，让活动现场迅速升温。每一次音符的跳动，都调动着听众们的心，孩子们的歌声，在脑海中余音缭绕，直击内心深处，这支特殊的合唱团之所以能够在大众眼中变得“不特殊”，是因为这些孩子们都有一位“吴妈妈”。来

春节送温暖 | 温暖血友儿童的新春关爱救助金

2020-01-21

患者朋友大家好：随着岁末邻近，2019年即将过去，2020鼠年将如期而至。一年又一年，风风雨雨，一日又一日，日落日起。首先感谢所有血友病患儿的父母，因为您的厚爱和呵护，孩子们才能快乐的成长。为表达对贫困血友病孩子家庭的关爱，让大家都能过上一个愉快而祥和的新春佳节，把血友之家的关怀和温暖送到广大血友病患者的心坎上。血友之家向贫困血友病孩子家庭发放新春关爱救助金352份。低保家庭128人低收入+残疾家庭153人低保+精准家庭42人精准家庭26人其它

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