2019吉林血友之家工作总结 吉林血友之家2019年工作总结，因为我们东北气候的原因冬季天冷路滑，我们的大型活动一般都安排在春、夏、秋季，我们为纪念4.17搞了一次大型全省患教活动，6月中旬组织了一次全省各地负责人培训活动，9月末和10月初在延边州和吉林市组织了两场“新时代血友人”大型患教活动。 吉林血友之家“2019.4.17世界血友病日”患者宣教会 圆满结束！ 
春风送暖大地回春，血友相聚情暖春城—吉林血友之家2019.4.17世界血友病日患者宣教会圆满结束！ 每年的4月17是世界血友病日，今年世界血友病日主题是“伸出援手，关心的第一步”。在这个值得纪念的日子来临之际，吉林省血友病诊疗中心、吉林血友之家，于4月21日在新民宾馆举办了“2019年世界血友病日患者宣教活动”，希望通过分享血友病相关知识、让患者获得更多的力量和关爱， 通过媒体的传播让更多的人群关注到我们这个群体。 本次活动我们邀请到省内血友病领域各个学科的专家为吉林省各地血友病患者答疑解惑、普及血友病知识，同时我们也将积极促进吉林省各地区血友病诊疗及综合服务，让更多患者受益！ 
今年的活动要推广普及中国血友之家APP软件，所以我们早上7.30就开始了 签到和APP软件的注册安装、应用咨询。 
宣教活动上午9点正式开始活动由吉林省血友病诊疗中心负责人吉林大学第一医院血液科杨岩主任主持。 活动第一项全体患者、家属和专家组成员集体合影留念。 
因为大家对关节置换的关注度非常高，所以我们请到了吉林大学第一医院 骨关节外科 高宇航 为 大家讲解了；关节置换与关节保护。 
接着由吉林大学第一医院 康复科 程士欢教授为大家讲解了；血友病的康复治疗 。 
吉林大学第一医院医保科赵磊为大家讲解了关于；血友病医保政策分析，与患者交流了医保方面问题。 
吉林大学第一医院 药剂科李艳娇为患者科普了血友病人日常用药常识，凝血因子的最新动态和供求现状 。 
吉林大学第一医院 血液科 杨岩主任 讲解了关于；血友病的综合治疗 
吉林血友之家副会长王卿石分享了；血友之家APP的安装使用与详细功能介绍 
我们还请来了拜耳公司专业护士为患者和家属现场讲解了；家庭安全自我注射和注意事项。
这次活动我们申请到了一部分赠药现场举办了发放仪式 
赠药发放完毕后，患者现场进行了自我注射，大家都非常认真积极，专业护士指导注射，大家也互相分享自我注射的经验。 
最后班颖会长做了总结大家到餐厅聚餐 。 
今年参加活动的患者和家属报名都非常积极，参会人数150多人，在中国血友之家的领导下经过我们这些年的努力，不断的推进各地医保政策，全省各地市血友病几乎都全部已经纳入门特，但是部分地区报销比例还是需要推进的，各别县级地区门特也需要跟进，我们还是会继续帮助和协调各地区的不足，争取最好的利益为我们病友，为血友的明天不死、不痛、不残我们一起努力并肩前进！ 这次活动非常成功，特别感谢吉林大学第一医院、 上海莱士公司、拜耳公司、武田公司、黑龙江中瑞公司、吉林中瑞公司，也药感谢吉林大学一院社工部和公交集团南通公司车队的自愿者们。 吉林血友之家 2019.4.23 2019吉林血友之家长春市患者家属患教会 吉林血友之家应长春市病友一致要求，我们搞了一次家属培训活动，5月17日上午9点开始了患教活动。首先由班会长介绍了长春市的医保状况，并解答了病友和家属提出的，有关血友病治疗于预防、康复和医保等方面的一些问题。 
本次患教会重点介绍了重组因子的最新进展和医保慈善政策，护士详现场演示了自我注射，详细讲解了家庭自我注射的注意事项，病友和家属都积极参于，会后大家聚餐相互交流经验。 吉林血友之家 2019年6月21日 吉林血友之家各地负责人培训会 活动由班颖会长亲自主持培训，为大家讲解了如何跟医保，医院医生沟通，如何做好各地血友工作。 
专业护士为大家详细讲解了关于血友病人护理注意事项，关节发病恢复和康复锻炼，还讲解了家庭自我注射，解答了大家关于自我注射中遇到的问题。 
这次活动我们全省各地负责人都到会，交流了各地医保政策和遇到的困难，汇报了各地医保情况，为下一步工作打好基础找对方向，最后班颖会长做了上半年总结，指导大家回去后需要做的具体工作。 吉林血友之家 4月9日及4月10日延边州血友病群体活动纪实 近年来，血友病群体被越来越多的部门重视和关心，为了感谢政府相关部门的救助与关怀，为了巩固血友病群体在相关部门的印象，同时也为迎接4.17世界血友病日到来。经大多数病友的一致通过，我们在网上定制了五面锦旗。汪清两面，由汪清病友自行承担；延边州三面，由整个延边州所有病友共同承担。 4月9日上午8.30分，我和汪清病友于文韬的妈妈邢秋霞，在延边血友病群体负责人王培宝的带领下，前去民政和慈善送锦旗民政局权局长亲自接待了我们，并对这个群体表示了特别的关怀和关注，也非常感谢我们送来的锦旗从民政出来，我和王培宝约好第二天去州里送锦旗的时间。 4月10日早6.30分，我们坐车赶往延吉市7.45分我们便到达了延边医院门前，隔着医院的窗户，我看见医生们已经开始在岗位上忙碌了，我们决定先将第一面锦旗送到延边医院血液科，这天上午刚好金圣宇主任医师坐诊。 金圣宇主任医师是我们延边血友病群体最想感谢的人，自从他来了以后，这个群体的就医条件发生着极大的改变，他那么贴心，那么理解我们病患及家属的心情，延边州血友病群体无论开药，就医，咨询他都热情接待。让这个群体的所有人从心里感到了从未有过的温暖和安全感。 进入金主任的办公室，金主任正忙着接待患者，没有病人的间歇，我们说明来意，展开锦旗合影留念。 第二面锦旗是送给延边医院药剂科，自从金主任来了以后，协调药剂科为血友病患免费进药、免费保管、免费出库。从医生到进药到病患，连接起了一条血液浓情的生命通道，为血友病人提供了生命的保障。有了这样的保障，血友病人才活得有了安全感，才能活出生命的尊严，进而获得和正常人相同的工作和生活的权利！ 到了药剂科，原来的老科长调到了新的工作岗位，新接任的科长对我们的到来表示感谢。 从药剂科出来，心里暖暖的，说不出的感动在心中涌动，出了医院我们马上驱车赶往州慈善总会，会长亲自接待了我们，我们敬献了带来的锦旗，并代表全州血友病病患及家属，对慈善部门对我们血友病群体的救助表示感谢！ 回想这些年，从成立延边州的血友病群体一路走来，经历了痛苦、艰辛也收获了喜悦、信任，从延边的人口比例来看，整个延边州应该有200人左右的血友病人为正常。但是现在登记在册的只有40人左右，还有一大部分人没有进入群体，血友病是一个特殊的群体，只有学会抱团取暖，相互关爱，不断学习血友病相关知识，才能做到早发现、早预防、早治疗。避免因病致残，广为宣传，让更多的人了解和掌握相关知识，也使一些不知道自己是血友病的病人，及早发现，及时预防避免造成不良后果。 
吉林血友之家 “新时代 血友人”吉林血友之家延边州金秋宣教会 金秋九月正值祖国70华诞来临之际，我们来到了延边朝鲜族自治州延吉市，秋天的延吉市景色优美，虽然没有了金达莱花的盛开但是到处洋溢着欢庆国庆的气氛。
“不忘初心、牢记使命”为响应中国血友之家号召做“新时代血友人”，也为了更好的帮助延边州地区的新老患者及家属更好的认知到血友病的正规治疗、预防防治和康复治疗。吉林血友之家9月22日在延边州、延吉市友谊宾馆举办了延边州血友病患教会。
活动由吉林血友之家会长班颖主持，这次活动我们请到了延边大学附属医院血液科专家，为延边州地区血友病患者及家属讲解了“血友病的规范化治疗和家庭康复与护理”让大家更深刻的认识到自己治疗的方法是否正确，用药的剂量是否标准，很全面的阐述了整个病程的发展过程，使大家对自己的疾病有了正面的认识，希望通过患教活动能改善延边州地区血友病患者的治疗观念，能对患者和家属在治疗和以后的生活中得到帮助和认知。
“血友病的家庭护理与康复治疗”让大家更加明白了按规范在家治疗康复的重要性，越早治疗效果越好，通过参加本次活动，参加活动的患者和家属都认识到，血友病是终生出血性疾病，生活中忽视一些细节可能会导致延误病情和残疾，但是积极去面对，积极去配合医生治疗和家庭护理，是可以和正常人一样的学习和生活，早确诊，早预防，早做康复以正确的心态去面对疾病，才可能回归社会、回报社会。
活动中吉林血友之家副会长讲解了血友之家APP软件的安装与使用，最后由吉林血友之家班颖会长做了活动总结。
2019.9.24
吉林血友之家
吉林血友之家“新时代血友人吉林市患教会” 在这个秋高气爽十月里，由吉林血友之家、拜耳企业、组织的2019.10.9血友之家新时代血友人，吉林市患教会活动在吉林市人民医院成功举办。 
活动到场家属和血友患者人数40多人，血液科夏文春和王清霞两位主任分别讲解了，成人血友病和儿童血友病治疗，预防，用药和家庭治疗需要注意的问题。也给大家介绍了最新科跃奇新重组八因子即将代替拜耳老产品拜科奇的药品详细讲解。 
两位主任每次都讲到要正确认识血友病保持良好的心态，对于患血友病的事实我们无从选择，但需要选择乐观、健康的心态去面对生活，正确、及早地配合医生进行治疗，大多数血友病儿童可以像正常人一样学习、工作，成人也可以最大程度减少出血次数。
说到出血没有得到良好控制，导致关节形态和功能异常关节就残疾，早期开始预防治疗可有效降低抗体产生率，但是不是盲目大剂量用药。 
最后讲解了自我注射和注射后的护理，自我注射每次都要讲解是因为我们是一群特殊人群，预防治疗很重要发病后第一时间用药更重要，所以我们都要学会自我注射。
在此谢谢拜耳企业还有吉林市人民医院的医护人员对这次活动的支持和帮助，
2019.10.9
吉林血友之家
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