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【焕新计划ღ有故事—“佳因筑立”手术援助专项】为自己的人生做最后的努力

详细介绍:

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以下内容文字都是来自申请项目的患儿家属讲述,照片也都是来自患儿家庭的真实记录。文字、语言可能不像故事一样华丽,照片可能拍摄得不如摄影师拍得那么清晰。但是,这都是来自患儿家庭的真实情况。这里发送的是真实发生在我们身边的患者故事。图片



项目介绍
Project Introduction

    2023年血友之家与爱心人士 一只平凡的小猪 及多家爱心企业联手,本着“以解决血友病群体的实际困难为运作核心”的宗旨,发起了“中国血友病患者焕新计划”项目,以改善中国血友病患者生存质量为共同目标,针对全国范围内贫困血友病患者进行多维度的救助和帮扶。其中包括贫困血友病患者生活救助、手术援助、康复援助以及血友病患者助学项目。“中国血友病患者焕新计划”覆盖全国31个省、市、自治区,针对血友病患者生命周期进行救助,为改善血友病患者家庭“因病致贫、因病返贫”的现象而共同努力奋斗。



患者情况
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简述
1
患者信息

患者姓名:王** 

年龄:32岁

疾病类型:血友病甲型

2
申请救助项目:

“中国血友病患者焕新计划”项目——手术救助

3
手术情况

手术位置:人工全髋关节置换术(右)

术后现状:

1、患者术后,刀口愈合良好,干燥无渗出。患肢无明显肿胀,肢体远端感觉正常。活动可,患肢末梢循环未见明显异常。

2、预防髋关节脱位,必要时到康复科继续治疗。

3、注意监测凝血功能。


患者

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故事

每个孩子都是在家人的期盼中来到这个世界,只是有些孩子比较“特殊”,注定要经历更多的磨难。我在出生后几个月身上就莫名开始出现紫块,父母只以为是不小心碰到,并未关注。一直到了学龄年纪,有天我背着妈妈做的小书包上学,课间踝关节突然出现传来剧烈的疼痛,脚踝也变得僵直无法动弹,年幼的我被疼痛带来的巨大恐惧所淹没。一直熬到放学疼痛仍然十分强烈,还好学校离我家不远,我拐着脚蹒跚地回到了家,一进门就把父母吓坏了,当即带我去了县里的医院,医生说肿胀是脓血造成的需要抽出来,结果医生抽出来的却是鲜红的血液,创口也是血流不止。最后医生给的诊断结果是关节炎、血小板减少。

后来各个关节都出现了出血症状,为了治疗父母带着我不停地辗转于各个医院、诊所却始终不见效果,更让本就不富裕的家更是陷入了困境。到我十岁时关节已经受损严重,以致无法正常走路了。


患者

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照片


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图片介绍:患者照片

后来亲戚推荐了一家据说有治疗血液病经验的医院,父母抱着试试的心理,带我前去治疗,看了我的化验结果,医生说我这不是单纯的关节炎,建议我最好去省医院看看。就这样父亲带着东拼西凑借来的三千块钱带我去了郑州的医院。在医院住了一周,期间经过医生的会诊检查,我知道了一个伴随我一生的疾病名字“血友病”,我将终生靠药物治疗来维持正常的身体机能。那天我坐在病房的窗前看着父亲趴在床上哭,夏天的阳光洒在身上,只觉那一刻的阳光是如此冰冷。

现在回想童年的记忆寥寥无几,似乎全部都是在出血、忍痛、出血、忍痛的无限循环中度过,单一的可怕。

小学时我都是由家人背着去上学,由于经常出血几乎每个学期下来有大部分的课都是没有学过的,只能身体稍微好点就拼命补课,所幸一直成绩还可以。一直到上初中,因为离家远只能让爷爷陪我住校照顾我的生活起居。中考成绩虽不及预期却也顺利上了高中,高中的课程远比初中要难的多,我要付出比其他人更多的时间与努力,才能勉强不被落下,但随着一次严重出血,等我再次回到课堂,发现连自己最擅长的科目都变得一头雾水时,我失去了信心,只能无奈辍学,现实驱使着我,亲手将自己的梦想丢进了垃圾桶。

后来血友病有了特效药,但是由于家里经济条件不好,也只能是在痛得无法忍受的时候用上一点儿来止痛。一直到血友病有了医保报销政策,让我终于能在出血后使用因子来减轻痛苦,快速止血了,但由于费用的问题,也仅仅是勉强做到了按需治疗,不过总比以前的无药可医好了很多,身体也慢慢日渐好转,日常可以在家稍微走走。

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图片介绍:患者手术部位恢复现状

18年检查确诊了双侧髋关节股骨头坏死,22年我终于实现了预防治疗,只可惜此时我的关节受损已经不可逆转。23年机缘巧合我看到人工关节进入国家集采目录,又看到血友之家开展了针对血友病患者的手术救助项目,进而萌生了想要做手术进行关节置换的想法,并专门找到了南阳医专一附院血液科党主任咨询手术情况,起初家人出于担心劝阻我,我告诉家人“这是我为自己的人生做的最后努力了,我不想以后只能坐轮椅活着”。

原本还担心手术费用无法负担,血友之家的援助帮我解决了后顾之忧,在征询了党主任的意见后,23年四月下旬我住进了医院准备做手术。期间经过党主任和骨科二病区刘主任检查会诊,双膝关节血友病性关节炎、双侧髋关节股骨头坏死,尤以右侧髋关节最为严重,决定做右侧全髋关节置换术,因为活动少股骨细所以需要订做大小合适的股骨柄。经过血液科、骨科、麻醉科医生的会诊,在5月5号刘主任给做了手术,手术很成功,那天是我这么多年睡得最香的一次,术后四天可以下地活动,十五天拆线出院。住院期间医院的医护人员都很好,尽心尽力。

至今已三月虽未做康复,但术后关节恢复很好,力量、活动度、步态都比以前要好,最重要的是走路不疼了,家人看到手术效果这么好,对医生、血友之家特别感激。决定再存点药明年把左边髋关节也换了。

待到花开烂漫,去感受自由的风,去看山河万里……

“中国血友病患者焕新计划”——“佳因筑立”手术援助专项

该患者申请的中国血友病患者焕新计划—手术救助项目,已得到“佳因筑立” “一只平凡的小猪”两项救助,善款已拨付,希望可以帮助到他。


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