以下内容文字都是来自申请项目的患儿家属讲述，照片也都是来自患儿家庭的真实记录。文字、语言可能不像故事一样华丽，照片可能拍摄得不如摄影师拍得那么清晰。但是，这都是来自患儿家庭的真实情况。这里发送的是真实发生在我们身边的患者故事。
2023年血友之家与爱心人士 一只平凡的小猪 及多家爱心企业联手，本着“以解决血友病群体的实际困难为运作核心”的宗旨，发起了“中国血友病患者焕新计划”项目，以改善中国血友病患者生存质量为共同目标，针对全国范围内贫困血友病患者进行多维度的救助和帮扶。其中包括贫困血友病患者生活救助、手术援助、康复援助以及血友病患者助学项目。“中国血友病患者焕新计划”覆盖全国31个省、市、自治区，针对血友病患者全生命周期进行救助，为改善血友病患者家庭“因病致贫、因病返贫”的现象而共同努力奋斗。
患者姓名：鄢**
年龄：28岁
疾病类型：血友病甲型
“中国血友病患者焕新计划”项目——手术救助
手术位置：右侧股骨骨折切开复位固定术
术后现状：1、患者右侧股骨骨折切开复位固定术后4个月，患者右下肢疼痛及肿胀较前好转，右髋部纵向叩击疼痛阳性，已可正常行走，仍需避免剧烈运动。2、现在行血友病预防治疗。
患者
我是一名28岁的血友病患者，一家三口生活得很幸福，儿子3岁在上幼儿园，父母都是农民，我是2岁多的时候被确诊为血友病的。
照片
图片介绍：患者手术部位特写
图片介绍：患者手后恢复现状
整体手术花费了19万给报销了17万，自费部分“中国血友病患者焕新计划”的手术救助项目还给救助了一部分，整个手术对我家庭带来的经济压力并不大，还在我们的可承受范围内，相比其他的血友病成年患者我是幸运的，我在10年前就用上了凝血因子，近几年又开始对血友病进行了预防治疗，才让我在接连几次的外伤下仍能恢复正常行走，据我了解还有很多血友病成年患者到现在还无法实现预防治疗，还在反复承受着出血对身体造成的伤害，我希望每个血友病患者都能享有预防治疗，能够彻底摆脱出血带来的桎梏。
编者语：血友病是一种遗传性出血疾病，世界公认的最折磨人的疾病中的一种，血友病会极大降低患者的生活质量，严重限制了患者的运动与生活。由于早期的医疗条件限制，对这种罕见病的知晓度低，造成很多成年血友病患者都曾经长期生活在对出血的恐惧与焦虑当中，并落下了不可逆的永久损伤以及残疾。“中国血友病患者焕新计划—手术援助项目”，针对血友病甲型患者涉及到的外科手术进行援助。旨在减少低收入血友病甲型患者的家庭经济负担，满足患者与疾病抗争的物质与精神需求，鼓励患者重新融入社会，我们深知患者的痛苦和困难。然而，通过手术治疗，很多患者的生存状态得到了极大的改善，生活质量也得到了显著提高。我们看到了许多患者在手术治疗后重新获得了生活的勇气和信心，积极面对生活中的各种挑战。我们为他们的坚强和勇气感到骄傲和自豪。
“中国血友病患者焕新计划”——“佳因筑立”手术援助专项
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